就是为了从源头上阻断重型地贫患儿的出生
2021-08-10 01:59
来源:未知
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“工作做得这么细,花那么多心血,就是为了阻断重型地贫患儿的出生,就怕有一对夫妇漏了检查。如果生出缺陷儿,那么我省开展的国家免费孕前优生检查和地贫筛查就失去了意义。”陈英说。

当天,由五指山市人口和计生局为这对夫妇出具符合医学需要的终止妊娠证明,毛阳镇这位孕妇住进了省第二人民医院等待手术。陈英同时叮嘱她,下次再怀孕仍需要做地贫筛诊。

“原先一对夫妇要完成产前诊断起码得往返海口3次,现在半天就可以完成。”陈英说。

我省是地中海贫血病的高发地区,在一些少数民族地区,地贫基因携带人群比例甚至要超过50%,“我们这里,两个半人中就可能有一人是地贫基因携带者。”五指山市计生服务站一位工作人员说。但是地贫基因携带者(称为轻型地中海贫血症患者)本身与常人无异,也不会影响正常生活。

5月2日下五指山的省人口计生委科技处处长手里还拿着一纸文件,正是省人口计生委刚刚下发全省各市县的《关于建立“地贫”产前诊断绿色通道的通知》。

这对夫妻很幸运,他们未做任何检查生出的第一个孩子是健康的。所以当计生服务站的工作人员刚开始跟他们宣讲地贫知识时,夫妻俩半信半疑。“他们认为夫妻俩都很健康,生出的第一个孩子也是健康,再生一个应该也不会有什么问题。”陈英告诉记者,“我们就上门做面对面交流,一对一服务,一次不行,两次登门。对于不愿意暴露自家事的夫妇,服务站就悄悄上门。随访的电话不下20多个。”

地中海贫血症,是海南发生率最高,危害最为严重的遗传疾病之一。2013年我省将“实施免费地中海贫血筛查诊断服务”纳入了省政府为民办10件实事之列,就是为了从源头上阻断重型地贫患儿的出生,防止家庭陷入不幸的境地,提升出生人口素质。

记者看到,毛阳镇的这对夫妇是4月18日到海口检查的。“他们到海口,跟谁联系,几点见面,我们都事先一一安排好。“

从去年7月五指山市启动国家免费孕前优生检查以来,在962对育龄夫妇中查出724人为地贫基因携带者,其中34对夫妻同为地贫基因携带者的夫妇成为五指山市计生部门和当地的乡镇和村委会特别关注的服务对象。

他手里的这份诊断书确诊这对夫妇所孕育的生命为重型地中海贫血患儿,是今年我省实施免费地中海贫血筛查诊断以来确诊的首例重型地贫胎儿。

陈英给记者看了一个详细的记录本,34对夫妻的情况登记入册。目前未孕的,或者不打算再生的,已怀孕几周的,检查了什么项目等等一览无余,并有专人负责跟踪随访。“如果电话联系不上的,我们就赶紧让当地的计生员上门了解情况。”

在工作中,陈英又发现,有些农村夫妇很少出门,而产前诊断得往返海口好几次,到医院还得排长队。挺着肚子的农村夫妇会因“摸不着北”,惧怕麻烦辛苦而不愿多跑海口。为此,她向省人口计生委建议为地贫产前诊断检查夫妇,开辟绿色通道。

5月2日15时,拿着海南省生殖医学中心刚开出的五指山市毛阳镇一对夫妇的地中海贫血症产前诊断书,省人口计生委科技处处长徐清宁直奔五指山而去。

“毛阳镇的这对黎族夫妇,妻子是去年11月怀孕的,自从她怀孕后,我们就电话随访不断,就是要让这对夫妻认识地贫了解地贫的危害性,及时做产前诊断。”五指山市计划生育服务站站长陈英告诉记者。

徐清宁告诉记者,绿色通道“绿”在三个方面,各市县计生服务机构把前期准备工作做足,能提前采集的标本,在市县服务机构采集,由市县送检。孕妇只需要到海医生殖医学中心抽取羊水做最终的检查即可。海南省计划生育服务中心负责协调沟通和后勤服务,帮助提供住宿和指导孕妇前往医院,负责领取产前诊断报告并及时寄送各市县。另外,在海医附院海南省生殖医学中心建立院内绿色通道,简化手续,集中时间,在每周一和周四集中为各市县介绍来的夫妇开展产前诊断服务。

陈英是“海南省三八红旗手”,在五指山计生服务站工作了27年。她说,省政府“实施免费地中海贫血筛查诊断服务”,是实实在在地为老百姓办实事。

徐清宁告诉记者,今年全省将为53500对农村夫妇(含流动人口)实施国家免费孕前优生检查和地贫筛诊。(本报五指山5月5日电)

今年以来,截至四月底,我省已经免费为17864对夫妇实施了国家孕前优生检查和地贫筛查,为8188人免费做了地贫基因检测,为40多对已怀孕的地贫基因携带者夫妇每对补助2800元免费做了产前诊断。

虽然夫妻俩已决定终止妊娠,但对这个小生命还有诸多不舍。丈夫对记者说:“愿意相信科学,接受事实。”但妻子却抹着眼泪,腹中胎儿已五月,她不舍得却无奈,伤心流泪。陈英和一路负责随访的郭玉梅医生多方安慰她。

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